Emma Blais est atteinte d’une grave maladie du sang, la neutropénie; une maladie peu connue qui la rend vulnérable aux infections.
©TC Media - Geneviève Lamothe
Au premier coup d’œil, Emma a l’air d’une fillette de 18 mois tout à fait normale, joueuse, curieuse et souriante, mais un trouble affectant son sang, plus précisément ses globules blancs, la rend vulnérable à tous les virus et bactéries.
«Si elle semble aussi en santé, c’est que je fais tout ce que je peux pour la protéger. Nous n’allons dans aucun endroit public et ceux qui nous visitent ne doivent pas avoir été malades au cours des deux dernières semaines», explique Annie Leblanc, qui s’exaspère des commentaires de gens mal informés qui ne comprennent pas qu’elle est très malade.
Pour arriver à ce résultat, la maman a quitté le marché du travail, Emma ne pouvant absolument pas aller à la garderie. Elle a établi une routine stricte lorsque les sœurs aînées d’Emma rentrent de l’école. Elle est constamment à l’affût des sources de microbes, a installé un échangeur d’air qui fournit de l’air neuf à chaque heure, elle ne serre plus les mains quand elle rencontre les gens, pour ne donner que ces quelques exemples.
Une maladie peu connue
La neutropénie qui affecte Emma est atypique. La petite produit bel et bien des globules blancs, qui sont normaux quand ils sont bébés. Les neutrophiles, le type de globules blancs qui jouent un important rôle dans la défense de l’organisme contre les microbes, grandissent sans développer la capacité de combattre les infections. Ce qui fait qu’un virus normalement inoffensif conduit Emma à l’hôpital, et peut même lui être fatal.
Annie Leblanc, mère d'Emma
La famille a découvert qu’Emma souffrait de neutropénie alors qu’elle avait neuf mois, en se rendant à l’hôpital pour ce qui avait l’apparence d’un simple pied-main-bouche, une maladie infectieuse qui est souvent bénigne. Comme la fièvre ne diminuait pas et que la maladie persistait, s’en est suivi une série de tests et d’hospitalisations.
«Elle a été hospitalisée quatre fois en un mois. À chaque fois, la fièvre revenait malgré les antibiotiques. Après plusieurs mois de prises de sang, de prélèvements de selles et une ponction de la moelle osseuse, le verdict est tombé», relate la courageuse maman.
Dure réalité
Depuis, ils vivent au jour le jour, et espèrent avoir à se rendre à l’hôpital le moins souvent possible. Emma n’a eu aucune hospitalisation cet été, mais l’hiver qui arrive, avec son festival de rhumes en tous genres, sera assurément un plus grand défi.
«Ma valise est toujours prête parce qu’Emma peut être hospitalisée à tout moment. Je dois me rendre à Sainte-Justine dès que sa température atteint 38 degrés», confie Annie, à qui il en coûte près de 200$ à chaque hospitalisation, pour couvrir les frais de stationnement, l’essence et sa nourriture. Sans compter les dépenses pour les rendez-vous de suivi au centre Charles-Bruneau ainsi qu’en médecine dentaire.
Des bracelets ont d’ailleurs circulé dans la région afin de soutenir Emma et sa famille à travers cette épreuve. Pour les aider, pour suivre l’évolution d’Emma ou encore pour en savoir davantage sur cette maladie orpheline, il faut aller sur la page Facebook «Les petits soldats blancs Tous ensemble pour Emma».
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Emma Blais est atteinte d’une grave maladie du sang, la neutropénie; une maladie peu connue qui la rend vulnérable aux infections.
©TC Media - Geneviève Lamothe
Au premier coup d’œil, Emma a l’air d’une fillette de 18 mois tout à fait normale, joueuse, curieuse et souriante, mais un trouble affectant son sang, plus précisément ses globules blancs, la rend vulnérable à tous les virus et bactéries.
«Si elle semble aussi en santé, c’est que je fais tout ce que je peux pour la protéger. Nous n’allons dans aucun endroit public et ceux qui nous visitent ne doivent pas avoir été malades au cours des deux dernières semaines», explique Annie Leblanc, qui s’exaspère des commentaires de gens mal informés qui ne comprennent pas qu’elle est très malade.
Pour arriver à ce résultat, la maman a quitté le marché du travail, Emma ne pouvant absolument pas aller à la garderie. Elle a établi une routine stricte lorsque les sœurs aînées d’Emma rentrent de l’école. Elle est constamment à l’affût des sources de microbes, a installé un échangeur d’air qui fournit de l’air neuf à chaque heure, elle ne serre plus les mains quand elle rencontre les gens, pour ne donner que ces quelques exemples.
Une maladie peu connue
La neutropénie qui affecte Emma est atypique. La petite produit bel et bien des globules blancs, qui sont normaux quand ils sont bébés. Les neutrophiles, le type de globules blancs qui jouent un important rôle dans la défense de l’organisme contre les microbes, grandissent sans développer la capacité de combattre les infections. Ce qui fait qu’un virus normalement inoffensif conduit Emma à l’hôpital, et peut même lui être fatal.
Annie Leblanc, mère d'Emma
La famille a découvert qu’Emma souffrait de neutropénie alors qu’elle avait neuf mois, en se rendant à l’hôpital pour ce qui avait l’apparence d’un simple pied-main-bouche, une maladie infectieuse qui est souvent bénigne. Comme la fièvre ne diminuait pas et que la maladie persistait, s’en est suivi une série de tests et d’hospitalisations.
«Elle a été hospitalisée quatre fois en un mois. À chaque fois, la fièvre revenait malgré les antibiotiques. Après plusieurs mois de prises de sang, de prélèvements de selles et une ponction de la moelle osseuse, le verdict est tombé», relate la courageuse maman.
Dure réalité
Depuis, ils vivent au jour le jour, et espèrent avoir à se rendre à l’hôpital le moins souvent possible. Emma n’a eu aucune hospitalisation cet été, mais l’hiver qui arrive, avec son festival de rhumes en tous genres, sera assurément un plus grand défi.
«Ma valise est toujours prête parce qu’Emma peut être hospitalisée à tout moment. Je dois me rendre à Sainte-Justine dès que sa température atteint 38 degrés», confie Annie, à qui il en coûte près de 200$ à chaque hospitalisation, pour couvrir les frais de stationnement, l’essence et sa nourriture. Sans compter les dépenses pour les rendez-vous de suivi au centre Charles-Bruneau ainsi qu’en médecine dentaire.
Des bracelets ont d’ailleurs circulé dans la région afin de soutenir Emma et sa famille à travers cette épreuve. Pour les aider, pour suivre l’évolution d’Emma ou encore pour en savoir davantage sur cette maladie orpheline, il faut aller sur la page Facebook «Les petits soldats blancs Tous ensemble pour Emma».
